在世界上,有這樣一群孩子,他們有視力卻不愿與人對視,有語言卻很難與人交流,有聽力卻總是充耳不聞……
在世界上,有這樣一群孩子,他們有視力卻不愿與人對視,有語言卻很難與人交流,有聽力卻總是充耳不聞……他們猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍,被稱為“星星的孩子”,他們就是孤獨癥兒童。陳勛虎的兒子陳興融就是一位“星星的孩子”。
陳勛虎(左)在游泳池為兒子綁上彈力帶來調(diào)整游泳姿勢 圖片來源:新華網(wǎng)
無法接受命運的安排
“兒子一歲半還不會說話,拍照不管怎么喊都不看鏡頭,有時一個簡單動作重復很久。”陳勛虎回憶,后來兒子被診斷為孤獨癥。
與大多數(shù)孤獨癥家庭一樣,陳勛虎與愛人很長一段時間無法接受命運這樣的安排。
起初,為治好兒子,陳勛虎輾轉(zhuǎn)全國各地去聽與孤獨癥相關(guān)的講座。2009年,他在廣州待了半年?!爱敃r接觸到很多來自國內(nèi)外的家長和專家,我發(fā)現(xiàn)很多家長都有一種‘絕招’心理,幻想哪天找到一種對癥的方法就能徹底挽救孩子?!标悇谆⒒貞浾f,他曾經(jīng)也不例外。
“我們曾高價請老師做一對一口肌訓練,兒子被弄得哇哇大哭,雖然心疼,但覺得為他好,也就強忍著?!标悇谆⒄f,“類似的強制干預手段不僅對兒子開口說話沒多大幫助,還給他帶來一定的心理傷害。”
2010年8月,陳勛虎去北京學習時與兒子合影。(受訪者供圖)
經(jīng)過大約四年的摸索和學習,陳勛虎醒悟過來,認識到自己以前的做法是不科學的,甚至有點“瘋狂”真正的改變,應(yīng)該從接受孤獨癥不能被消滅、要與其共存開始。
“要讓父母放棄徹底治好孩子的念頭,是件殘忍的事,但對孤獨癥家庭來說,總要邁過這一坎?!标悇谆⒄f,“以前,我總想著怎么改變孩子,讓他跟普通孩子一樣,而沒把精力放在如何支持引導孩子成長方面。”
為兒子“量身開發(fā)”支持系統(tǒng)
2012年開始,陳勛虎開始在研讀大量書籍的基礎(chǔ)上,根據(jù)兒子視覺能力比較好的特點,有針對性地嘗試具有直觀視覺效果的“結(jié)構(gòu)化教學”,在傳授某種生活技能時將它分解成盡可能詳細的步驟。
“這就是結(jié)構(gòu)化教學在生活中的具體應(yīng)用,類似的流程圖也應(yīng)用到了洗澡、游泳訓練等生活學習中的各個方面。”陳勛虎指著一張流程圖介紹。
聽說游泳能增強孩子的肺活量,提升發(fā)音清晰度,兒子5歲那年,陳勛虎開始陪他練習游泳。
最初,他請人教,但由于兒子不好溝通,學得慢,后來幾乎沒人愿意教,于是他就從零開始邊學游泳邊教兒子。
“教了幾個月,沒把他教會,反而把自己教會了?!标悇谆⒄f。后來,他還自考了社會體育指導員證書。
為教兒子游泳,他借助結(jié)構(gòu)化教學“開發(fā)”了一整套室內(nèi)和室外的游泳訓練系統(tǒng)。
“健腹輪 85(個)、吊環(huán)50(個)、抱頭深蹲80(個)、蝶泳劃手50(個)……”在室內(nèi)運動方面,家里一張課程表上清晰寫著各種訓練項目,每完成一項都要打鉤。
他還在家就地取材,借助沙發(fā)、柜子、健身球等物品輔助兒子練習游泳動作?!昂芏嘤斡緞幼魅绻诎渡喜荒芾斫獾脑挘铝怂y,所以需要大量的岸上模仿。”陳勛虎說。
功夫不負有心人,兒子在全國第十一屆殘運會暨第八屆特奧會男子12-15歲組200米自由泳比賽中獲得金牌。
全國第十一屆殘運會暨第八屆特奧會上,陳興融(右二)斬獲男子12-15歲組200米自由泳比賽金牌(受訪者供圖)
人生因兒子而不同 知足而感恩
提起兒子,陳勛虎內(nèi)心充滿感恩?!拔乙郧笆恰跌喿印驗榻虄鹤?,我才有機會帶領(lǐng)海南省特奧游泳隊在全國拿到金牌?!标悇谆忧榈卣f,“因為他,我的生命變得不同,感恩他給我?guī)淼母淖儭!?/p>
為能照顧兒子更久一些,陳勛虎戒掉了此前幾次都沒能戒掉的煙,還培養(yǎng)起跑步的愛好。“從最初跑兩三公里,到后來十幾、二十公里,再到馬拉松,現(xiàn)在我已經(jīng)跑了一萬五千多公里?!标悇谆⑽⑽⒁恍?,黝黑的皮膚把牙齒襯得雪白。
陳勛虎在泳池邊指導兒子訓練。 圖片來源:新華社
2014年,陳勛虎徹底退出之前經(jīng)營的一家公司,把更多精力放到與孤獨癥相關(guān)的社會工作方面。
“生命很脆弱,人總是要向前走的?!比缃?,陳勛虎不僅帶著陳興融與孤獨癥抗爭了16年,還擔任海南特奧游泳隊的主教練,積極為海南的孤獨癥干預事業(yè)貢獻力量。在他看來,兒子的孤獨癥讓他感受到了“什么是簡單地活過,什么又是滾燙的生活”。
(綜合新華網(wǎng)、光明網(wǎng)、南海網(wǎng)等相關(guān)報道)